Muita saudade e muitas mudanças

E de novo, eu dei uma pausa por aqui. Nas minhas últimas - e poucas - postagens, eu comentei que estava passando por momentos difíceis, mas sempre mantive a fé, por mais que as coisas parecessem não ter saída. E acabou que a saída foi o chamado de Deus para o meu avô, depois de quase 2 meses lutando e sofrendo pela vida física. Meu avô deixou este plano há quase 2 meses, e nos deixou aqui morrendo de saudade, tendo de lidar com o pequeno perguntando "A gente não pode ir um pouquinho lá no céu pra ver o biso? Eu tô com muita saudade dele"... Mas com a certeza de que foi o melhor pra ele. O sofrimento físico dele, cessou e ele vai continuar perto de todos nós lá do céu, ou do outro plano, como eu acredito. Muita, muita, muuuuuuuuita saudade, vô! 

Nesse meio tempo todo, houveram algumas mudanças comigo e com o Matheus: reuniões na escola, mudança de médico, de medicamento, de terapeutas... E por tudo isso, decidi criar um novo espaço pra eu falar só disso. Não quero misturar as estações aqui, que é um espaço que eu criei pra mim, pros meus desabafos, pensamentos, e tal... Não criei este blog para falar sobre meu filho ou sobre o autismo, até porque, quando eu criei, eu nem imaginava que meu filho seria autista, ou teria autismo. Ouvi isso ontem da terapeuta: ele tem todas as condições de ter uma vida normal sem ninguém perceber que ele tem autismo. Nunca tinha pensado em falar assim, como se a pessoa tem uma gripe e se cura, por exemplo. O autismo não tem cura, mas tem atenuantes pros sintomas, com tratamento e muito trabalho, que é o que estamos fazendo sempre, mas com mais intensidade agora.

Ainda estou pensando num nome que traduza a nossa vivência para começar o novo blog e já tenho algum material da terapia nova, com o método ABA. É algo totalmente diferente e novo pra gente, mas que em apenas duas semanas, já começou a apresentar resultados. E fez eu me lembrar da primeira aula que tive na faculdade, da matéria Psicologia Geral, com a professora Valquíria: "Filho de psicólogo sempre vai dar problema! É como filho de ortopedista, que sempre quebra alguma coisa!" E meu filho não só precisa de terapia, como tivemos de mudar da Psicanálise, que eu sempre amei, para a linha Comportamental, ou Behaviorismo, que é o estudo do comportamento, que eu sempre odiei nas aulas! É a famosa e implacável LEI DE MURPHY!  Hahaha! 

Vou continuar com este cantinho aqui, mas provavelmente o novo blog será mais usado. Mas de qualquer maneira, vou continuar me comunicando sempre e multiplicando o que eu aprender e aplicar com meu filhote!

Beijos e quando eu abrir a nova página, avisarei aqui!

Os tropeços no caminho e a fé

É... Mais de um mês se passou sem eu passar por aqui. Continuei postando na página do face, mas não tinha ânimo para escrever aqui. Então hoje, cá estou. Há alguns dias, venho pensando em escrever e hoje tomei coragem pra vir.

Muitas coisas tem acontecido nesse período em que fiquei sem escrever. Continuo ainda com um problema de saúde na família, completando 40 dias. Continuo com problemas no comportamento do Matheus e tem momentos em que eu só queria sumir e quando voltasse, estivesse tudo resolvido ou amenizado. Mas sei que a vida não é assim e que temos batalhas árduas para enfrentar todos os dias. Cada um sabe de si, mas Deus sabe de todos nós.

Acho que quem lê minhas postagens na página (esta aqui), deve pensar que eu sou uma chata ou uma mentirosa, de falar em positividade, fé e tal. Mas o fato é que eu aprendi que pensar positivo, é meio caminho andado para atrair coisas positivas. E andei reparando em postagens antigas, em que eu só usava o facebook para reclamar, de tudo! E parecia me achar o máximo e no direito de só reclamar! Me indignei comigo mesma e agradeci por ter conseguido mudar, mesmo que em alguns dias, eu esteja mesmo chata e mal humorada. Sou um simples ser humano, como qualquer um, com meus defeitos e virtudes, nem melhor e nem pior do que ninguém. Eu apenas enxerguei que ficar parada reclamando, não vai resolver os meus problemas, mas que se eu conseguir aprender alguma lição com algum problema, então conseguirei sair do lugar e chegar onde eu quero, mesmo que devagar. Nem tudo o que queremos é de nosso direito ou merecimento, ter. Ou nem sempre iremos ter algo no tempo em que nós queremos, afinal o mundo é regido por algo Maior, pelo nosso Pai Divino, e somente Ele sabe do que precisamos ou não e do tempo em que podemos realizar algo.

Recebi uma mensagem em uma lição que fiz nas minhas aulas, e era uma pequena história, que conto aqui:

"Havia uma terra muito seca em que o povo clamava por chuva, mas ela não vinha. Os moradores daquele lugar procuraram pelo padre na igreja e pediram para que ele rezasse uma missa, pedindo pela chuva. Ele respondeu que não haveria nenhuma missa, pois o povo não tinha fé.

Depois de alguns dias de muita insistência do povo, então ele resolveu marcar a missa.

No dia, a igreja estava cheia, o padre caminhou perto das pessoas, se dirigiu ao altar e disse:

"Não haverá nenhuma missa, pois vocês não têm fé."

Um político local se levantou e retrucou:

"Padre, nós temos fé, tanto que pode comprovar que a igreja está cheia, aguardando a missa!"

O padre, sábio, respondeu:

" Vocês não têm fé. Quantos de vocês trouxeram guarda-chuva?"

Um silêncio se fez na igreja, Ninguém havia levado um guarda-chuva."

O que eu entendo disso: nós precisamos raciocinar também para ter fé. Não adianta somente fazer com palavras, mas não ter atitudes que demonstrem essa fé. Como eu disse antes, nós somos seres humanos, ainda longe da perfeição Divina e temos momentos de dúvidas e questionamentos, e eu acho que isso faz parte da nossa essência evolutiva. Mas a fé não pode deixar dúvida. Não podemos ter 99% de fé, mas aquele 1% de dúvida. A fé tem de ser integral para realmente ser chamada de fé! Se pensamentos mais negativos nos assombrarem a mente, que possamos ter a lucidez de afastá-los e pedir sempre ao Pai, que nos proteja e nos fortaleça diante de um momento difícil! É o que eu tenho feito sempre, pedindo a cada dia, que Ele possa fortalecer mais e mais a minha fé e que eu consiga irradiar isso a quem precise. Estou aqui tentando rs

Não quero ser exemplo pra ninguém, mas se eu conseguir fazer alguém parar pra refletir nisso por uns instantes, já terei atingido o meu objetivo. Se as minhas palavras puderem confortar alguém, já terei atingido o meu objetivo. E mais: se tudo isso servir para mim mesma, eu não terei dúvidas de que estou no caminho certo!

Orações e vibrações positivas

Não ando postando muita coisa, pois estou passando por uma situação pessoalmente delicada... Como envolve outras pessoas, não vou expor aqui, apesar de algumas poucas pessoas saberem.

Estou recolhida em mim mesma. Fazendo orações, pensamentos positivos, emanando energia e vibração positiva a todos os envolvidos e na fé e na certeza de que tudo vai dar certo. E é isso o que eu gostaria de pedir a vocês. Vibrações positivas, orações, o que souberem e puderem emanar. 

Agradeço o carinho das pessoas com quem já falei e das que com certeza irão dispor de um minutinho para enviar um pensamento positivo depois de ler este pequeno texto.

Muita força sempre! Fé pra começar e muita luz!!!

Bad Day...

Tenho certeza que todo mundo já teve aquele dia em que deu TUDO errado e se perguntou "Por que eu fui sair da cama?". Pois hoje eu tive esse dia. E agora que eu melhorei um pouquinho, resolvi sentar aqui e compartilhar com vocês, pra mostrar que apesar de escrever mensagens positivas e acreditar que pensamento positivo atrai coisas positivas, eu também tenho dias horríveis em que nenhum pensamento positivo consegue se aproximar de mim.

Problema pessoal. Noite mal dormida. Frustração de ter a lição de casa do Matheus incompleta. Expectativa para o primeiro dia inteiro dele sem uma das medicações. Estresse no trabalho. Sistema de Seguradora que não funciona no trabalho. Pressão de Segurado. Pressão do horário de buscar os filhos na escola por ter horário contado para chegar na fono. Trovões e raios. Chuva forte que chega minutos antes do horário de buscar os filhos na escola. Chegar na escola e ser recebida pelo filho, com um tapa. Gritar com o filho na porta da escola e fazer o filho chorar. Ficar de cara amarrada durante todo o trajeto até a fono. Enquanto aguarda a terapia, ficar com o outro filho do lado de fora que quer que eu leia todos os livros de carro que tem no consultório. Pensar que só queria chegar em casa e se trancar no quarto, sozinha, como uma adolescente, ouvindo música deprê e chorando. Lembrar que tem uma casa pra cuidar e roupas pra tirar do varal e mais um zilhão pra lavar e estender. Ouvir que talvez não dê pra lavar pois a carcaça da máquina rachou toda, além dos pezinhos estarem quase totalmente corroídos. A máquina lavar a roupa e todo o chão da lavanderia também.

Agora que escrevo, são 22:20h. Ainda estou com roupa na máquina, pois não posso colocar muito peso pra máquina não desmontar no chão. E sinceramente eu espero que não aconteça mais nada hoje! Várias músicas passam em minha mente neste momento... Me despeço por aqui, agradecendo por mais um dia, mesmo que ele não tenha sido tão bom e pedindo que amanhã seja infinitamente melhor! E vou escrever alguns trechos aqui e colar os links dos vídeos, se alguém quiser ver e ouvir... 

LEGIÃO URBANA - O LIVRO DOS DIAS

"Não esconda tristeza de mim

Todos se afastam quando o mundo está errado

Quando o que temos é um catálogo de erros

Quando precisamos de carinho, força e cuidado

Este é o livro das flores

Este é o livro dos destino

Este é o livro de nossos dias

Este é o dia de nossos amores"

https://www.youtube.com/watch?v=WxSmM2Lke58

MOBY - THE PERFECT LIFE

"Oh... We close our eyes

The perfect life

Life, is all we need"

https://www.youtube.com/watch?v=t3ZDqe5j4q8

KORN - HATER

Esta é difícil destacar só um pedaço, mas eu coloco este, que é o mais forte:

"You can´t bring me down

Already had my life turned upside down

I write it downward spiral round and round

But I keep flying, I keep fighting

You won´t ever bring me down"

https://www.youtube.com/watch?v=Z4RKdpjvvj4

Parque da Mônica

Eu sempre fui fã da Turma da Mônica, desde que me conheço por gente. Minha mãe que o diga, quando íamos à locadora aos finais de semana e eu sempre escolhia as fitas da turminha rsrs (coisa antiiiiiga haha!) Quando o Parque da Mônica ainda era no Shopping Eldorado, nós levamos o Matheus 2 vezes, quando ele ainda nem tinha idade de pagar a entrada e também a gente não fazia idéia do diagnóstico que teríamos dele. Não sei o quanto ele se lembra, mas pra mim, foram duas visitas que ficarão guardadas pra sempre! Aí o parque fechou e fiquei triste...

Quando veio a notícia de que ele reabriria, fiquei aguardando muito ansiosa e finalmente neste último domingo, pudemos ir! O Gabriel está numa fase da Turma da Mônica, então foi muito legal ele reconhecer os personagens todos! Um dos momentos mais emocionantes pra mim, foi quando fomos tirar foto com o Cascão e o Cebolinha, e o Matheus pulando de alegria, disse: "Oi, Cascão!" E ganhou um abraço dele! Outro momento, foi o Gabriel enfrentando o medo dele, de água e de perigo. Fomos ao splash, e ele recusou de cara, já fazendo bico de choro. Depois fomos de novo e ele não quis ir, mas talvez pelo papai ter ido (na primeira ida, eu fui), ele ficou pedindo para ir também. E para a minha surpresa, ele ficou na fila bonitinho, entrou no carrinho sem problemas e se divertiu no percurso! Saiu sequinho mas falando que tinha se molhado muito haha! Lindo de viver!

Estamos num momento de transição de medicamentos do Matheus, conto isso com mais detalhes depois. Então chegamos com ele sonolento, depois ele se animou, se irritou, brincou, pulou, almoçou, brincou mais e chegou ao limite, pedindo "Vamos casa". Temos sempre um impasse, porque às vezes ele pede pra ir pra casa e o irmão não quer, mas tentamos sempre balancear nossos atos, pra agradar aos dois se for possível, mas se não for, fica uma vez de cada um. É difícil, mas acaba dando certo no final!

Então eu digo aos pais e familiares: não escondam o autista do mundo e nem o mundo, do autista! Ele precisa saber o que existe fora do ambiente familiar, ver como são as outras pessoas e ambientes, assim como o mundo precisa saber que ele existe! Todos precisam se familiarizar com a diversidade e as pessoas precisam começar a se conscientizar que o autismo não tem um rosto, ele se manifesta de várias formas, inclusive naquela criança que você julga como birrenta ou mal educada! Aquela criança pode ser autista e você ter julgado sem saber, como infelizmente a gente sabe que acontece. Mães, pais, famílias e cuidadores: defendam sua criança, ela precisa dessa proteção nesses momentos, mas não a superproteja a ponto de trancá-la dentro de casa. O autista precisa enfrentar o mundo e o mundo precisa se ajustar a ele, com as devidas precauções que forem necessárias, claro! Então vamos tratar essas crianças com o maior amor do mundo, pois elas precisam e merecem!!!

Valeu pela companhia e divertimento, tia Dé!! ;)

Blog do que, mesmo?

Estive pensando muito esses dias (normal rs)... E me fiz a seguinte pergunta: este blog fala do que, mesmo?

Quando eu criei, a princípio, era pra falar sobre a minha gravidez do Gabriel e ter um registro de cada movimento dele dentro de mim e depois que ele nascesse, mas acabou que me perdi totalmente, por falta de tempo e esquecimento mesmo, de que eu tinha feito este espaço pra mim. Então, resolvi usá-lo como um diário, pra mim mesma, pros meus desabafos, meus pensamentos, pra eu extravasar meus sentimentos. Mas acabei começando a compartilhar meus textos, comecei a falar mais sobre mim, sobre o autismo, e com tantas coisas acontecendo, tomei a decisão de montar uma página no facebook, para compartilhar o que escrevo aqui e também poder compartilhar lá, mensagens, fotos, informações sem precisar ter de sentar aqui no blog pra postar uma simples imagem por exemplo.

Este blog vai falar sim, sobre o autismo, assim como a página. Mas também vai falar do que eu tiver vontade de falar, do que eu achar que preciso falar, alertar, informar ou mesmo, fazer rir. 

Eu já escrevi isso aqui e vou escrever novamente, mas deixando claro, que não vou misturar as estações e não pretendo converter ninguém à minha crença religiosa, ok? Sou espírita, frequento com a minha família, um Centro Espirita aqui na cidade e no ano passado, comecei a estudar mais a fundo a Doutrina. Tenho aprendido muito a cada dia e me modifiquei em alguns sentidos, internamente falando, e comecei a sentir a necessidade de mostrar ao mundo, que podemos viver melhor sem reclamações, sem tanto mau humor, que pensamentos negativos atraem coisas da mesma freqüência, etc. E desde que me conheço por gente, eu gosto de ajudar, de poder conversar, de incentivar as pessoas, por mais que eu esteja desmotivada. Nunca gostei de me mostrar triste ou desanimada, sempre quis ser a amiga pra desabafar, pra aconselhar, e nos bastidores, comigo mesma, eu chorava, sofria como qualquer pessoa. Sei que isso não é bom, mas eu sempre fui assim e apesar de ter melhorado, continuo introspectiva.

Então o intuito do blog é ainda, escrever sobre coisas minhas, do meu filhote, do autismo, do que eu sentir que preciso vir escrever. Mas na página, terão imagens e textos de incentivo, reflexão, e sobre o autismo, que precisa ser refletido para que possamos ser incentivadores e motivadores, e não pensar somente no lado difícil do espectro. Só quem vive essa realidade, sabe das dores e das delícias, mas se pensarmos somente no lado mais escuro, a luz nunca virá, e é dessa luz que esses seres precisam! Da luz do amor, do carinho e do incentivo!

Espero poder cumprir a minha missão de ajudar, de informar e de motivar pessoas a se conhecerem e poderem mudar pra melhor, simplesmente se voltando a si mesmas e refletindo! A página está aberta a todos! Divulguem, comentem, participem! Vamos fazer uma Corrente do Bem, como no filme estrelado pelo Kevin Spacey, Haley Joel Osment e Helen Hunt! Aqui o link para o trailer do filme, para quem não conhece!

Obrigada a todos e vamos embarcar juntos!

Beijos!

Denise

Lidando com o pré-conceito e o pré-julgamento

Há algum tempo, estamos planejando comprar uma cama nova para o Matheus, já que a dele é uma mini cama e ele já está desconfortável nela, pela estrutura e pelo colchão já velhinho. Ele ainda não está com os pés pra fora, nada disso haha! Mas queremos oferecer mais conforto pra ele poder dormir melhor.

Pesquisamos algumas coisas pela internet e achamos algumas opções bem legais, mas eu queria ver alguma delas "ao vivo", pra ver se condiz com a imagem, ver a resistência, e essas coisas. No domingo a tarde, fomos a um shopping de móveis em São Bernardo, mas só encontramos a cama junto com algum planejado, o que não é a nossa opção pelo espaço pequeno que temos. Então fomos para uma rua onde só tem lojas de móveis e decoração. Saindo do carro, eis que me surge a pérola: "Não tem nada aqui." Hahaha! Vimos uma opção em uma loja, mas com orçamento um pouco além do que planejamos e podemos, então ficamos de pensar.

Saindo de lá, fomos no Shopping São Bernardo Plaza, e nos deparamos ainda do lado de fora, com a placa: "Mar de Bolinhas". Mas já era muito tarde pra darmos meia volta, pois os mocinhos já tinham visto e estavam em polvorosa no carro. Então eis que encaramos a fila e mamãe, mais uma vez, entrou com eles. "Chato", né? Hehe! 

Como sempre, mergulhamos, tiramos fotos, brincamos e o Matheus quis ir no escorregador. Pra quem não sabe como é o lugar, peguei uma foto da internet pra vcs terem idéia:

Dentro do farol é que se sobe para os vários escorregadores, e ali onde tem uma menininha de rosa entrando, fica um monitor, porque as crianças estão afoitas pra subir e escorregar e vão se atropelando, né? Bom, peguei a fila com os meninos e fiquei esperando. O Gabriel não quis ir, então se afastou um pouquinho e eu fiquei com o Matheus, falando pra ele esperar a vez dele, Surgiu um pai com uma menina de lado e ele ali esperando pra entrar, e então a monitora colocou a mão na frente, barrando a entrada dele e falando que ele tinha de esperar, e ele tentando passar. Eu observando e me aproximando deles. Ela olhou com uma cara que eu nem sei descrever e falando que ele tinha de esperar a vez dele, obedecer o que ela dizia e não podia passar na frente dos outros. Ali meu sangue subiu, Eu cheguei perto dela e das outras pessoas e falei gritando mesmo: "MOÇA, SÓ PRA VC SABER, O MEU FILHO É AUTISTA, ELE NÃO FAZ NADA DE PROPÓSITO E ELE NÃO CONSEGUE ENTENDER MUITO BEM". Ela fez uma cara de pouco caso ou cara de quem se perguntava "o que é autista?" ou "o que eu tenho a ver com isso?", mas eu saí de perto e fui esperar meu filhote escorregar e tentar tirar foto. 

Qual é o problema da sociedade? Pra alguém ser visto como "diferente", tem de estar estampado na cara? No físico? Andar com uma plaquinha pras pessoas terem compaixão? Eu digo que uma pessoa com Síndrome de Down é vista porque uma das características, é a diferença no rosto e a semelhança desse rosto com outras pessoas com a mesma síndrome. O autista não tem cara de nada, tem cara de uma criança ou pessoa normal, embora quem seja familiarizado com ele, consiga identificar traços em outras pessoas. Nenhuma síndrome tem significado de condenação da vida/morte e do futuro! O meu filho pode ser diferente do seu, que também é diferente do filho do vizinho, e por aí vai! Somos todos diferentes, todos temos nossas singularidades, independentes da cor, religião ou do padrão de normalidade que existe desde que o mundo é mundo.

Eu me lembro de um relato da Andréa, mãe do Theo do blog Lagarta Vira Pupa, onde ela o levou a uma piscina num parque, algo assim, na Suécia, onde vivem. E ouviu de uma mãe que lugar de autista é dentro de casa e ela respondeu que lugar e autista é onde ele quiser! Se ele quiser estar dentro de casa, nós estaremos com ele. Se ele quiser estar na piscina de bolinhas, nós estaremos também! Autismo é vida, criança autista é uma criança como outra qualquer, que quer se divertir, brincar, ser amado e viver, mesmo que seja de um modo diferente das outras crianças!

E eu digo que nos divertimos muito e esse infeliz incidente, não estragou a nossa tarde e nossa diversão!

Refletindo sobre a maternidade

Eu acabei postando um textão ontem no facebook, e não tinha conseguido vir aqui ainda. Não vou copiar o que escrevi lá, mas sim, escrever outras coisas.

Estava rolando o tal "desafio da maternidade", em que mães eram indicadas pra postarem 3 fotos de momentos felizes com seus filhos. Uma amiga me marcou e eu, com muita dificuldade, escolhi apenas 3 fotos e postei, indicando mais mães. Aí durante a semana, vi um compartilhamento de um pai e esposo, dizendo que a esposa não tinha aceito postar fotos e estava sendo "mal vista", e então ele decidiu postar, resumidamente, que ela estava com depressão pós parto, sofrendo e que esse desafio era mais um sofrimento, então por isso ela não havia postado e ele estava ali, se explicando em nome dela, diante de tantos julgamentos sem ninguém saber o real motivo dela.

Depois, vi uma outra postagem de uma mãe, dizendo que ser mãe não está sendo bom pra ela; resumidamente ela contou as dificuldades de ser mãe de um recém nascido, de uma mãe de primeira viagem e em outras palavras, disse que ser mãe não estava sendo bom pra ela e que ela não tinha fotos felizes pra compartilhar. Mais uma enxurrada de gente julgando a moça. Eu passei a semana toda pensando, refletindo e resolvi escrever ontem lá e hoje, aqui. Quem me conhece de verdade, sabe que o nome que eu dei para este blog, condiz realmente comigo: minha mente não para de pensar, principalmente se estou diante de algo preocupante ou importante. Esta semana foi bem intensa nesse ponto pra mim, então sem saber bem o que fazer com tantas informações, acabei botando pra fora o texto sobre a maternidade.

Quem é mãe "de verdade", sabe que não é nenhum mar de rosas, de flores nem de chocolate. Mães de sangue, de coração, de criação, não importa. Colocar uma vida no mundo não é uma tarefa fácil, desde a gestação, até o parto e principalmente, dar uma formação praquela criaturinha tão indefesa e frágil. Tem as mulheres que tem esse instinto nato, outras vêem como algo que faz parte da vida, outras nem sonham com isso. Algumas se preparam e planejam engravidar, outras não planejam e algumas planejam, não conseguem pelas vias naturais e partem para outro tipo de planejamento (fertilização ou adoção). Não importa, a mulher vai ser mãe do jeito que ela quiser e se ela quiser.

A gente se prepara simplesmente, pra ser mãe. Por mais que a gente leia, assista compulsivamente os programas de gestação, parto e bebês do Discovery Home & Health (saudade <3), que a gente faça o curso de gestante, converse com mulheres que já são mães, a gente nunca sabe o que vai vir pela frente. É impossível saber se o bebê vai ser chorão, se vai dormir muito, se vai ter cólica, se... se... se... Se Deus quiser, vai dar tudo certo, é o que pensamos, no fim das contas! Hahaha!

Mas mais do que isso tudo... Nenhuma mãe se prepara para ter um filho "diferente", ou o chamado "especial". Nenhuma mãe que engravida, fala "ah, como eu queria ter um filho com Síndrome de Down", ou agora na moda, "ah, como eu queria ter um filho com microcefalia". E também não dizemos "quero ter um filho autista". A gente simplesmente tem. E diferente de muitas outras síndromes ou anomalias, o autismo não tem exame que detecte antes do bebê ir crescendo após nascido e ter um diagnóstico clínico, pois não existe um exame como de sangue ou de imagem, que faça essa detecção. Mas a gente vira mãe e se depara com um diagnóstico desse. E aí?

O chão se abre. O céu desaba. As paredes caem. O mundo fica cinza. A gente sofre em silêncio e chora. Pergunta "por que comigo?" "por que ele?" Mas a gente continua sendo mãe e aquela criaturinha, continua sendo filho e precisando de cuidados, ainda mais após o diagnóstico. Cada segundo é muito precioso. Mas a gente corre e não sai do lugar, como em desenho animado ou naqueles sonhos medonhos que temos as vezes. A gente não quer contar pra ninguém sobre aquilo, as pessoas não desconfiam o que estamos passando, não perguntam e acham que está tudo bem, porque nós não demonstramos nada. Mas o que sentimos é um misto de amor, tristeza e luto. Sim, luto, pelo bebezinho que idealizamos e que se mostrou não tão perfeito como sonhamos, que se mostrou diferente do filho da amiga da vizinha da prima. 

Resumindo: nunca julgue uma mãe sem conhecê-la. O que ela diz ou escreve, pode parecer amargo, triste ou até vazio, mas ela deve ter seus motivos. Se você quiser ajudar, primeiro pergunte como pode fazer isso, mas se não souber como, então prefira o silêncio. É difícil pra mãe de um autista, se abrir num primeiro momento e leva um tempo até processarmos nossos pensamentos e sentimentos até que nos sintamos a vontade em gritar para o mundo que EU TENHO UM FILHO AUTISTA, EU O AMO MUITO E EU ME ORGULHO MUITO DELE! Nós aprendemos tudo juntos, eu gostaria muito de nunca errar e sempre acertar de primeira, mas sou um ser humano comum e eu falho, sim. Eu já disse várias vezes e repito sempre que não tem nada de especial em ser mãe de uma criança diferente, pois elas também não são especiais. Cada criança tem suas características próprias, e cada uma é especial do seu jeito: loiras, morenas, negras, orientais, com deficiência mental, física ou autismo. Antes que me crucifiquem: digo autismo por ser melhor entendido do que TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Pessoas: não julguem sem saber o que aquela pessoa está passando! Seja ela mãe, avó, tia, pai, criança, cachorro, gato ou papagaio. Ninguém tem o direito de julgar ninguém e cada um tem sua maneira de viver aquela experiência que está vivendo. Como diz o querido Chico Xavier, nenhum sofrimento é para sempre. Então todos, a sua maneira, vão encontrar uma forma de sair do sofrimento e chegar na alegria! 

Que tal começar olhando pro seu próprio umbigo e vendo se não é você, quem precisa de ajuda, na verdade? E estender a mão para pedir ajuda e também para ajudar? ;)

Voltando à rotina

É... Hoje voltamos a nossa rotina de escola e trabalho. Sinceramente, eu não estou preparada haha! Mas vamos nessa, né?

Fiquei com os meninos por uma semana em dezembro, enquanto o marido ainda estava trabalhando. Ele saiu de férias e eu voltei a trabalhar até o dia 30/12 e então, saí de férias também. Como eu contei aqui, ele fez uma cirurgia e ficou em repouso, então fiquei cuidando dele e dos meninos.

Na véspera do retorno dele ao trabalho, o Gabriel ficou com febre, e o diagnóstico foi o de sempre: garganta inflamada. Ele foi medicado e ficou bem rapidinho! Porém, no fim de semana seguinte, foi a vez do Matheus, bem no feriado de São Paulo, mas o lado bom foi que o papai pôde ficar conosco também. Ele demorou um pouco mais de tempo pra melhorar, mas agora está tudo bem, graças a Deus! 

A parte ruim disso tudo, foi que não conseguimos passear em nenhum lugar, quase nem em shopping nós pudemos ir... Eu mesma, não tive muito descanso, pois cuidei de três, né? Hehe! Mas eu pude estar aqui pra cuidar de todos, e isso é muito bom. Comemoramos o aniversário da minha irmã no dia certo e no sábado com uma festinha que ela quis fazer e foi uma delícia! Ainda estou cansada haha!

Eu brinquei que queria um dia só pra mim, pra não fazer nada. Queria até ficar sozinha em casa, mas isso é mais difícil rsrs Então ontem o destino deu uma mãozinha pro meu desejo se realizar rsrs Tive dor de dente durante a noite, dormi mal por conta disso, pelo calor e pelo Gabriel que além de não dormir, começou a chorar de madrugada porque estava com medo de dormir. Aí minha rinite resolveu dar o ar da graça e ganhei uma bela enxaqueca, que mesmo tomando remédio, ela ia e vinha. É, Papai do Céu atendeu meu pedido "em grande estilo"! Hahaha!

Espero que o nosso retorno hoje seja leve, seja feliz e que tudo volte ao normal aos poucos. Já temos Carnaval logo aí, então mal vai dar tempo de começar a rotina e sair dela de novo rsrs Amanhã retorno às aulas no Centro, não vejo a hora! Como me faz falta!! Os meninos vão ter um baile de carnaval na escola e compramos fantasias no fim de semana, estou ansiosa pro dia! Prometo postar as fotos deles aqui, tá?

A semana começa no primeiro dia do mês de fevereiro. E no nono dia, comemoro mais um aniversário de casamento! Que seja um mês de início, de recomeço e que seja para nos mostrar que temos um ano inteirinho pela frente, pra termos fé, força e realizarmos nossos desejos e metas!

Beijos!!

Temple Grandin

Depois de passar os últimos dias cuidando do marido recém operado, aqui estou de volta!

No ano passado, numa reunião na escola do Matheus, a coordenadora da época me indicou um filme: Temple Grandin. É a história de uma senhora americana, que hoje deve ter por volta de 70 anos, autista. Ela tem livros publicados (eu tenho 2 deles, porém ainda não consegui ler) e é especialista em gado, criou sistemas para tranquilizar o gado antes do abate, de vacinas, etc. Uma frase dela ficou bem marcada nesse episódio: "A natureza é cruel, nós não temos de ser." 

Ela foi levada ao médico pela mãe, pois aos 4 anos, ainda não falava. O diagnóstico foi "autismo", prognóstico de que ela possivelmente jamais falaria e a indicação, interná-la numa instituição própria, fechada. A mãe achou aquilo muito cruel e optou por mantê-la junto da família, ensinando com figuras até que ela conseguisse se expressar por meio de palavras. Ela não suportava contato físico de qualquer espécie e depois de observar os bois na fazenda de seus tios, ela construiu uma "máquina do abraço", com o mesmo princípio dos bois, e aquilo a acalmava, já que ela não conseguia ser tocada e muito menos, abraçada.

Não vou contar mais nada do filme. Fica aqui a minha indicação para todos assistirem. TODOS. Para as famílias com diagnóstico recente ou antigo, para entenderem um pouco de como é o mundo de uma pessoa com o espectro autista. Para entenderem, como dizem no filme também, que eles podem ser diferentes, mas não são inferiores. Eles tem uma maneira diferente de ver e entender o mundo, de pensar e processar as informações que recebem e de lidar com as pessoas. A Temple não suportava o toque, mas o meu Matheus, adora, desde bebezinho. Ele precisa sentir a pele, sempre passava a mão por dentro da nossa roupa, se estivéssemos de manga comprida, por exemplo. Adora abraço, sempre pede. Adora beijo. Adora contato. Cada pessoa é diferente da outra, e dentro do espectro, não é diferente. Ele começou a falar com praticamente 4 anos, como a Temple. Mas hoje com 8 anos, ainda não forma frases completas, ainda troca letras e ainda parece não compreender quando falam com ele. Parece, pois ele entende tudo e processa tudo muito rápido. 

Meu filho tem seus altos e baixos, como todo mundo. Temos dias incríveis, e outros horríveis, em que ele surta, grita, chora e é bem difícil de contê-lo. Já tive dias que pensei em desistir de tudo, de jogar tudo pro alto: terapias, usar o dinheiro que aplicamos nisso, em outras coisas, que seriam fúteis. Mas repensando tudo o que passamos, toda a evolução dele, todo o aprendizado e tudo que as terapias proporcionam a ele e a nós como família, esse pensamento some rapidinho. Graças a Deus! 

Se uma criança autista se aproximar de você, não se espante se ela não te olhar nos olhos, se não falar com você da forma como deveria ou se o seu comportamento for diferente do que você conhece. Isso não é falta de educação, não é culpa da mãe ou dos pais. É simplesmente a forma com que aquela criança está no mundo e devemos respeitá-la, ao menos, se não pudermos ajudá-la! 

Beijos!

Primeiros agradecimentos do ano!

Não sei se vocês se lembram que eu disse aqui, sobre ter um pote com tampa e ir colocando dentro, papéizinhos agradecendo pelas coisas boas que fossem acontecendo durante o ano. Lembram? Segue aqui o link da postagem, essa parte está mais pro fim do textão.

Bom, mostro aqui o pote que eu escolhi: 

Eu fui ver umas coisas na Lojas Americanas e acabei comprando esse. Tinha um da Minnie, mas como eu sou mais fã do Mickey e esse tinha a turma toda, escolhi esse, pois dá o significado de coletivo, de participação de mais pessoas nos meus motivos de agradecimento. E eis que o potinho já tem dois bilhetinhos! 

E eu digo pelo que estou agradecendo: 

1. Por ter passado mais um primeiro dia do ano junto da minha família e pela saúde de todos nós. 

2. Porque hoje meu marido fez uma cirurgia para correção de desvio de septo e apnéia do sono e porque ele vai passar a ter mais qualidade de sono e de vida!

A idéia do potinho é agradecermos por tudo de bom que nos acontecer, independente do que seja. E quem quer maior motivo para agradecer do que saúde e família? 

E você? Já tem o seu potinho e já começou os seus agradecimentos? 

NÃO?

E está esperando o que para começar?

Anime-se! Temos um ano inteiro pela frente para trabalhar, brincar, rir, chorar e no fim, percebermos que tivemos mais motivos para agradecer e sorrir do que para pedir, brigar ou chorar!

Vamos nessa?

;)